- Señora, señora, sólo quiero decirle que mi hermanito no podrá hacer todo lo que le pida.

- Está bien niño, no te preocupes, yo lo ayudaré.

- Está bien, está bien – agregó Bryan.- Oye mamá ¿crees que está bien que dejemos a Charly allí?

- Sí mi Amor, ellas le van a ayudar.

Bryan tenía 9 años cuando fue diagnosticado como una persona con autismo de alto funcionamiento (Asperger) y unos meses después, su hermanito recibió un diagnóstico de autismo leve a moderado. El diálogo anterior, lo tuvo con la terapista que atendió a Charly en una primera sesión grupal en el Hospital Juan Pablo II. Hoy, con 20 años, sigue haciendo la misma recomendación a todas las personas que por algún motivo tienen que tener contacto con su hermanito Charly.

Mi experiencia como mamá de dos niños con autismo

Ser mamá de dos niños con discapacidad es como hacer un viaje a un lugar que nunca planeaste, desconocido y con abundantes retos inesperados. Esta es una discapacidad relativamente nueva, lo que hace que los especialistas constantemente cambien las teorías o experimenten con nuevas terapias, dietas, métodos educativos, etc.

¡Pero no todo es tan duro! También nos divertimos… mis hijos son personas genuinas, que se esfuerzan por vivir y entender este mundo, esos esfuerzos muchas veces son tiernos y graciosos. Bryan, con sus 20 años parece un pequeño de 10… no hay nada que pueda cambiar ese gran corazón, ni siquiera si la gente lo rechaza o lo ve como alguien extraño. (Te invito a verlo en esta entrevista.)

Charly nos mantienen vivos, debemos estar listos para correrlo, atraparlo, interceptar sus travesuras, pensar creativamente… ¿qué travesura podría hacer aquí Charly?. La vida de una mamá empoderada (como dice una de nuestras terapeutas) con dos niños con autismo, se resume a la constante anticipación, sin permitir que la aflicción del futuro te atrape.

Lo que más amo de ellos es que me hacen mejor persona. Mi trabajo como pedagoga se potencia por su condición y puedo intervenir en su condición por mi profesión de pedagoga… en este videoclip puedes entenderlo.

¿Con qué se entretienen?

Como cualquier otro niño… ¡Con tecnología! Bryan disfruta utilizar su computadora, Nintendo Switch, le gusta correr en la pista de carreras, también tener libros mitológicos, se relaja al pintar periódicamente, le gustan los Boyscouts, disfruta visitar centros comerciales, ir al cine e investigar sobre críticas de las películas y fechas en que se estrenarán.

Charly colecciona DVDs, graba los créditos de las películas con su tableta y las sube a mi canal de Youtube, disfruta la natación, la equinoterapia, hacer manualidades y viajar.

¿Qué hacer?

• Ten paz, busca una red de apoyo. No te afanes por todo lo que debes hacer con él, dosifica tus objetivos y vive un día y una meta a la vez. Tu red de apoyo, deben de ser amigos que levanten tus brazos, tu cabeza, tu ánimo, que te levanten todo, porque hay retos y noticias que causan dolor y debes aprender a manejarlas acompañado de amor.
• Mantén al día sus diagnósticos. El diagnóstico temprano es importantísimo y puede marcar una gran diferencia en el desarrollo de tu hijo. Procura actualizar el diagnóstico cada tres años, porque esta es una condición que puede profundizarse, si bien no se revierte puede haber avances. Sobre todo, monitorea estos cambios antes de entrar a la adolescencia.
• Se valiente y empodéralo. No dejes de intentar cosas nuevas, ni los prives de experiencias que los niños neurotípicos tienen, sólo aprende a elegir tus batallas y descubre sus talentos, esto puede ayudarte a encontrar su vocación para el futuro.
• Cuida su dieta. Son muy dados al gluten y esto puede afectar su condición. Busca formas creativas para ingresar de a poco los alimentos que su cuerpo necesita.
• Procura el acompañamiento terapéutico. Hay asociaciones que pueden ayudarte como: Asociación Guatemalteca por el Autismo. Que la economía y los costos no sean una excusa para que tu hijo y tú reciban apoyo y sepan cómo transitar en este camino. El terapista es clave en todo momento de la vida de tu pequeño.

¿Cómo establecer rutinas?

Estas personitas se ven muy beneficiadas en el canal visual, por lo que es recomendable trabajar con material de este tipo. Hacer dibujos para establecer la rutina es algo muy bueno, pero se puede potenciar con un sistema como lo son los pictogramas.

Te dejo este enlace para que puedas conocerlo mejor:

También te recomiendo utilizar pictogramas cuando cambies su rutina, debemos reconocer que en la vida lo único seguro son los cambios y por más que tratemos de mantener intacta su rutina, pueden ocurrir cambios y no está mal… ellos pueden desarrollar la flexibilidad en su cerebro al aprender a enfrentarlos de forma visual.

Material educativo que capta su atención

Al igual que los niños neurotípicos, cada niño con autismo es diferente, no necesariamente el mismo material captará la atención de todos. Sin embargo, como te indicaba en el apartado anterior, el canal visual es muy poderoso en ellos, por lo que, puedes utilizar material que tenga imágenes. Te recomiendo rodearlo de juegos educativos para estimular el lenguaje, el razonamiento matemático y el arte. La única forma de descubrir qué tipo de actividad los relaja o en qué son buenos es probar con todo tipo de material educativo: stickers, cuadernos para colorear, marcadores, témperas (cuidado con lo tóxico, porque a muchos les gusta probar todo), plastilina, foamy, texturas…muchas texturas, sonidos para la conciencia fonológica, rompecabezas de piezas grandes, colores (pero no en exceso, para ellos esto puede ser incómodo).

Recuerda ser empático con él o ella, enséñale con amor a cambiar las conductas disruptivas, dale seguridad de que es aceptado por ti justo como es… tradúcele este mundo que no es fácil de entender aún para alguien neurotípico, sé paciente con los que lo rodean y busca la inclusión de tu pequeño sin perder el respeto y la coherencia con el resto del mundo.

¡Disfruta el camino por medio del amor y pinta tu corazón de azul!

Vanessa Montoya